PANDAS: un trouble effrayant et controversé

Un changement soudain et grave du comportement d'un enfant peut-il être provoqué par quelque chose d'aussi courant que l'angine streptococcique? De nombreux experts - et parents éperdus - disent oui. Nous creusons plus profondément pour savoir ce qui se passe et quels enfants sont à risque.

Par Gail O'Connor du magazine Parents

Lorsque Karli, la fille de Kelly Bossman, a commencé la maternelle en 2008, rien ne laissait présager que quelque chose n'allait pas. Karli se fait facilement des amis et aime être la grande soeur de ses trois frères et sœurs chez les Bossman à Clayton, en Caroline du Nord.

Puis un matin de novembre, Karli a crié qu'elle ne voulait pas aller à l'école. Elle se plaignit que ses sous-vêtements étaient trop serrés. Bossman lui en proposa une autre paire, mais Karli cria aussi que ses lacets étaient trop lâches, puis trop ajustés. Tout, jusqu'aux coutures de ses chaussettes, faisait mal.

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Ce que Bossman a imaginé être une "matinée" est rapidement devenu un modèle. Karli a lancé des objets en signe de protestation. Elle a frappé, donné des coups de pied et craché sur ses parents et ses frères et soeurs. D'autres comportements troublants ont suivi au cours des prochains jours: Karli craignait de voyager dans la fourgonnette familiale, car elle était convaincue que le moteur serait à court d'essence. «Certains matins où elle était tellement en colère, je ne pouvais pas la faire monter dans la voiture», déclare Bossman. À l'école, elle s'est retirée. Elle était terrifiée de faire des erreurs. Il fallait plus d’une heure pour faire ses devoirs; elle effaça son travail jusqu'à ce que le papier se déchire.

Après avoir obtenu aucune réponse de son pédiatre, Bossman est allé à un autre cabinet de pédiatrie - puis à un autre. Elle a ensuite consulté un psychologue pour enfants, qui a donné son nom à l'ensemble des symptômes de Karli: le trouble obsessionnel-compulsif (TOC). L'âge moyen des enfants touchés par un TOC précoce est de 10 ans. Karli n'avait que 5 ans.

Bossman est parti avec une brochure sur le TOC, qui indiquait qu'une des causes possibles était PANDAS, abréviation de troubles neuropsychiatriques auto-immuns chez les enfants associés aux infections à streptocoques. PANDAS est un trouble relativement nouveau et controversé. Ainsi, chez certains enfants, l'exposition à l'angine du groupe A (la bactérie à l'origine de l'angine streptococcique) déclenche les symptômes graves du TOC.

Lorsque Bossman a rappelé à son pédiatre que Karli avait eu une angine à la gorge six mois auparavant, il avait écarté la possibilité de PANDAS, affirmant que c'était rare. Elle a donc consulté un allergologue, un thérapeute du comportement et un neurologue, mais n'a pas pu trouver un médecin qui pourrait traiter PANDAS - ou même, dans certains cas, en avoir entendu parler. Bossman a fidèlement amené Karli à une thérapie cognitivo-comportementale, mais ses symptômes de TOC ne se sont pas améliorés.

Après deux ans, Bossman trouva le nom de Denis A. Bouboulis, M.D., immunologiste agréé par le conseil d’administration et spécialisé dans le traitement de PANDAS. Mais il était à Darien, dans le Connecticut, à dix heures de voiture. Elle a donc fait ce que toute mère désespérée ferait: elle a pris rendez-vous, est montée dans sa voiture avec Karli un matin avant l'aube et a conduit.

Quatre jours après cette réunion et le début du traitement par antibiotiques, Karli s'est amélioré. Et au fil des semaines, elle est restée mieux. "Quatre-vingt-dix pour cent de ses symptômes ont disparu", dit Bossman, attribuant ce succès à des traitements antibiotiques prolongés (un à deux mois à la fois), au lieu des dix jours habituels. Depuis lors, Karli a eu des récidives de ses symptômes de TOC, mais Bossman pense que sa fille s’est considérablement améliorée. "Je me demande comment serait notre vie maintenant si je n'avais pas lu cette brochure", dit-elle.

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Une cause curieuse

PANDAS a été identifié pour la première fois en 1998 par des chercheurs de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), dont la pédiatre Susan Swedo, M.D., actuellement chef de la branche de la neuroscience du développement et de la pédiatrie. Dans les années 1980, le Dr Swedo faisait partie des personnes qui étudiaient une maladie neurologique appelée chorée de Sydenham (SC), marquée par des mouvements saccadés involontaires, qui survient chez 20 à 30% des enfants atteints de rhumatisme articulaire aigu, une maladie rare causée par une infection streptococcique. Lorsque les enquêteurs du NIMH ont commencé à étudier des enfants atteints de TOC sévère et soudain, sans les mouvements saccadés constatés à SC, ils ont découvert que beaucoup d’enfants avaient récemment contracté une infection à streptocoque. Les chercheurs ont estimé que si une streptocoque pouvait provoquer une maladie neurologique, elle pourrait en provoquer une autre.

Comment PANDAS s'installe-t-il? Cela se produit à peu près comme ceci: une infection bactérienne telle que le streptocoque force le système immunitaire à produire des anticorps. Mais au lieu de s’attaquer à l’infection, ils s’en prennent aux ganglions de la base, la partie du cerveau qui contrôle les émotions, les comportements et les mouvements physiques. Et le résultat est des comportements et / ou des tics similaires à OCD. "L'une des caractéristiques distinctives de PANDAS est l'apparition soudaine de symptômes", explique le Dr Swedo, l'un des principaux chercheurs du pays qui se concentre sur le syndrome. "Généralement, les TOC se développent au fil des années ou des mois, mais chez PANDAS, les symptômes commencent littéralement du jour au lendemain. Un parent a déclaré:" C’est comme si mon enfant était possédé "." Bien qu’il n’existe aucun test permettant de détecter PANDAS, une recherche publiée en février dans le Journal de pédiatrie ont constaté que, comparés aux enfants présentant un TOC typique, ceux chez lesquels un diagnostic de PANDAS avait été diagnostiqué étaient plus susceptibles de présenter des preuves biologiques d'une infection à streptocoque récente, l'apparition soudaine de symptômes psychiatriques et une atténuation de ces symptômes lors de la prise d'antibiotiques.

C'était l'expérience de Diana Pohlman. Fondatrice du groupe de soutien et de ressources parent-volontaire pandasnetwork.org, Pohlman dit que son fils en développement typique a eu ce qu'elle appelle un début "soudain et catastrophique" de symptômes de TOC qui a commencé le premier jour de sa deuxième année en Californie du Nord. «Après l’école, il s’est effondré sur le trottoir devant notre maison et ne voulait plus bouger», déclare Pohlman. "Quand je l'ai fait passer la porte d'entrée, il s'est écrasé sur le sol." Il a crié que les appareils électroniques de leur maison devaient être fermés, sinon leur rayonnement le tuerait. Il avait une terrible angoisse de séparation au moment du coucher et avait besoin de dire "je t'aime" 20 fois ou plus. Tandis qu’il maîtrisait ses émotions à l’école, dès son entrée dans la maison, il était sorti d’anxiété et de rage et s’excuserait en larmes. Cela a conduit les médecins à suspecter des problèmes à la maison, malgré des symptômes neurologiques tels qu'une perte de coordination et des défaillances cognitives.

Aider son fils est devenu une entreprise de grande envergure. "Nous avons tout perdu", a déclaré Pohlman, qui a quitté son emploi et a vendu leur maison pour payer des traitements à six chiffres. Mais finalement, la lutte pour obtenir de l'aide - qui a abouti à des vols chez un spécialiste de PANDAS à Chicago - en valait la peine: aujourd'hui, il est un bon élève de sixième, sans trace d'OCD.

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Remettre en cause la cause

PANDAS a ses sceptiques, qui y voient plus une hypothèse qu'un désordre réel. L’un d’eux est le neurologue Roger Kurlan, M.D., directeur du programme sur les troubles du mouvement à l’Atlantic Neuroscience Institute du Overlook Medical Center, à Summit, dans le New Jersey. Il qualifie de fausses les études reliant strep et PANDAS, affirmant que leurs preuves sont pour la plupart anecdotiques et peu fiables. "Il n'est pas rare que les tics et les TOC croissent et décroissent", dit-il. Les parents amènent souvent leur enfant chez le médecin lorsque ses symptômes ont atteint leur point culminant, ajoute-t-il. Par conséquent, le fait qu'ils disparaissent après un traitement aux antibiotiques ne prouve rien. Le Dr Kurlan n'est pas convaincu non plus que les symptômes apparaissent aussi soudainement que les parents le signalent. Selon lui, la plupart des enfants chez lesquels PANDAS a été diagnostiqué ont déjà eu des tics ou des symptômes obsessionnels compulsifs, souvent pendant des mois ou des années. "La soi-disant 'apparition' est juste plus grave."

Cela soulève la question suivante: pourquoi PANDAS est-il lié à l'angine streptococcique? "Parce que l'angine streptococcique est extrêmement commune, elle peut être connectée à presque n'importe quoi", explique le Dr Kurlan. Dans les années 1950, les chercheurs ont tenté de blâmer l'autisme pour streptocoque, souligne-t-il.

Même les partisans de PANDAS ne savent pas à quel point c'est courant. Certains experts estiment que cela affecte 10 à 30% des enfants atteints de TOC (1 à 2% des enfants atteints de TOC). D'autres pensent que ce chiffre est beaucoup plus élevé. Les chercheurs tentent de déterminer quels sont les enfants les plus vulnérables. "Des études ont montré que les troubles tant auto-immuns que développementaux peuvent augmenter le risque de TOC et de TOC", déclare Tanya Murphy, M.D., professeur de pédiatrie et de psychiatrie à l'Université de Floride du Sud, à Tampa. "Il en va de même pour les complications à la naissance, telles que l'infection maternelle à la naissance, le travail prolongé, la prématurité et les faibles scores d'Apgar. Et les enfants atteints de TDAH peuvent avoir un risque plus élevé."

Une des raisons pour lesquelles parents et médecins ne relient pas l'infection à streptocoque ou d'autres déclencheurs d'infection potentiels, tels que le mycoplasme (qui provoque une pneumonie ambulante), à ​​un changement soudain du comportement de l'enfant, est le retard souvent observé entre une et six semaines. En outre, de nombreux cas de streptocoques ne sont même jamais diagnostiqués. Sans critères clairs pour diagnostiquer PANDAS, la controverse persiste non seulement sur son existence, mais aussi sur les méthodes utilisées pour la traiter.

Certains médecins, y compris le Dr Murphy, préfèrent les antibiotiques en première ligne de traitement. Les antibiotiques tuent les bactéries streptococciques, en freinant les anticorps censés attaquer les streptocoques, mais dans PANDAS, ils ciblent à tort le cerveau. Certains enfants s’améliorent considérablement, en particulier ceux qui présentent des symptômes graves, explique le Dr Murphy. Elle rédige une ordonnance d'un mois puis surveille les progrès de sa patiente. D'autres écrivent des scripts pour une année complète avant de discuter de traitements plus invasifs et coûteux. Il s’agirait de la plasmaphérèse, une procédure de «nettoyage du sang» qui élimine les anticorps nocifs, et du traitement par immunoglobuline intraveineuse (IGIV), censés renforcer le système immunitaire en délivrant des quantités concentrées d’anticorps à des donneurs de sang en bonne santé. Une étude dans The Lancet a montré que les deux procédures étaient efficaces dans le traitement des TOC et des tics induits par la streptocoque, et une étude au NIMH visant à reproduire ces résultats est actuellement en cours.

Mais l'IVIG n'est pas pour tout le monde. "Tout comme vous n'utiliseriez pas un antidépresseur très puissant chez une personne souffrant de dépression légère, vous n'utiliseriez l'IgIV que pour les enfants dont l'anxiété est si profonde que les antibiotiques ne le soulagent pas", déclare Rosario Trifiletti, MD, Ph. D., neurologue à Ramsey, dans le New Jersey. La procédure est chère; le coût est basé sur le poids corporel de l'enfant - en général, 1 000 dollars par 10 livres - et n'est généralement pas couvert par une assurance. Malheureusement, sans directives standard pour le traitement, l'IgIV est à risque de surutilisation.

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Construire l'affaire

De nombreux experts de PANDAS pensent que les enfants devraient prendre des antibiotiques pendant l’adolescence et au-delà, par précaution. Pohlman, par exemple, dont le fils avait déjà reçu deux traitements d'IgIV avant de ne montrer aucun symptôme, envisage de continuer à administrer à son fils des antibiotiques prophylactiques jusqu'à l'âge de 23 ans. Mais l'utilisation quotidienne d'antibiotiques ne pourrait-elle pas causer un autre problème, la résistance aux médicaments? Le Dr Swedo dit non, évoquant des recherches montrant que les faibles doses de pénicilline utilisées pour prévenir les infections à streptocoques ne sont pas nocives. Cependant, ajoute-t-elle, l'utilisation sans discernement d'antibiotiques à long terme, en particulier les médicaments à large spectre, présente des risques. Et les critiques de PANDAS voient des problèmes potentiels liés à l'utilisation généralisée d'antibiotiques et à des traitements invasifs tels que l'IgIV.

Le Dr Swedo reste convaincu qu'il existe un lien entre l'angine streptococcique et le TOC soudain chez les enfants. Il est encouragé par les travaux de collègues chercheurs, notamment la microbiologiste Madeleine Cunningham, Ph.D.
Centre des sciences de la santé de l'Université de l'Oklahoma, à Oklahoma City.
Le Dr Cunningham a découvert des taux élevés d’anticorps chez les enfants présentant des attaques aiguës de PANDAS; ces niveaux n'étaient pas élevés chez les patients atteints de TOC et de tics traditionnels, ce qui conforte la théorie selon laquelle PANDAS fonctionne selon son propre mécanisme distinct.

Entre temps, environ deux douzaines d'experts à travers le pays traitent PANDAS - y compris des neurologues et des spécialistes des maladies infectieuses - et les noms les plus connus attirent leurs patients de nombreux États. Mais un jour, les enfants pourront peut-être se faire soigner par leur propre pédiatre.

Susan Schulman, M.D., exerce depuis 35 ans dans un cabinet privé à Brooklyn, New York.
La Dre Schulman a été mystifiée par le nombre élevé de cas de TOC à début précoce dans sa pratique. Quand elle a appris pour la première fois que le Dr Swedo avait établi un lien entre strep et OCD, "je suis presque tombée de ma chaise", dit-elle. "Dans ma pratique, l'incidence de l'angine streptococcique est très élevée. Mon objectif chez les patients présentant des symptômes de TOC est devenu le lien avec l'angine streptococcique." Elle a trouvé un traitement avec un antibiotique qui a des effets immunomodulateurs; en l'utilisant à long terme, de nombreux patients se sont améliorés. "La maladie mentale chez un enfant en bonne santé est terrifiante pour les parents", dit-elle. "Mais la compréhension récente de la façon dont le TOC peut se manifester à un stade précoce et ce qui peut être fait change complètement notre approche du traitement. Le défi consiste maintenant à former des médecins et des professionnels de la santé mentale. Beaucoup sont encore sceptiques jusqu'à ce qu'ils voient des résultats se."

En attendant, Kelly Bossman et les autres parents espèrent que leurs enfants vont continuer à aller mieux. Au moment de mettre sous presse, Bossman, qui participait depuis trois ans au voyage de sa famille avec PANDAS, emmenait sa fille faire un autre trajet en voiture toute la journée dans le Connecticut, où Karli recevrait son deuxième traitement par IgIV. Sa fille était "revenue à la normale de 98%" après le premier traitement, dit Bossman, mais les résultats n'ont pas duré. Le fait que Karli se soit amélioré, cependant, est encourageant pour Bossman. "Finalement, les comportements de TOC cesseront de revenir", dit-elle. "Nous sommes certains de pouvoir contrôler cela."

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7 signes de pandas

  1. Régression développementale Un enfant peut soudainement commencer à agir beaucoup plus tôt que son âge réel. Il va souvent faire des crises de colère ou revenir à la conversation de bébé.
  2. Début sévère aigu des comportements rituels L'enfant commence soudain à se laver les mains fréquemment (symptôme courant de TOC) ou ne peut pas venir à la table sans apporter neuf livres spécifiques, par exemple
  3. Tics Ceux-ci peuvent être vocaux ou moteurs et peuvent inclure haussement de la tête, éclaircissement de la gorge et contractions oculaires.
  4. Anxiété sévère Elle ne voudra peut-être plus aller à l'école ou craindra soudainement de contracter une maladie.
  5. Anxiété de séparation Un enfant qui a maintenant dormi dans son propre lit doit être dans le vôtre, par exemple.
  6. Pipi au lit et miction fréquente pendant la journée L'enfant doit utiliser la salle de bain plusieurs fois par heure ou recommence à mouiller son lit, même à l'âge de 8 ans.
  7. Un recul soudain des compétences d'écriture ou de dessin Les anomalies motrices causées par PANDAS peuvent interférer avec la motricité fine de l'enfant.

Publié à l'origine dans le numéro d'avril 2012 de Parents magazine.

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