Naviguer dans le système des besoins spéciaux des enfants

En tant que parent d'un enfant avec des retards d'élocution et socio-émotionnels
qui a suivi le processus d’intervention précoce, je peux vous affirmer que trouver de l’aide n’a pas à être écrasant ou effrayant. Il y a beaucoup de soutien pour votre enfant - et pour vous aussi.

Par Stephanie Wood du magazine Parents

Stéphanie Wood

1. Obtenir une évaluation

Le point de départ dépendra de l'âge de votre enfant. Tous les États ont mis en place un programme d’intervention précoce (IE) pour les enfants de 3 ans et moins, imposé par la Loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA), qui est gratuit ou à un coût minime. Le médecin de votre enfant peut effectuer la référence initiale, de même qu'un prestataire de services de garde d'enfants agréé, mais vous avez également le droit, juridiquement, de demander une évaluation vous-même. Contactez le département de la santé de votre état (demandez le bureau d'intervention précoce) ou simplement Google "intervention précoce" et le nom de votre état.

Quand Mandi Welbaum, de Troy, dans l'Ohio, a emmené son fils Brenden pour son bilan d'un an, elle a déclaré: "Nous avons dit« non »à un nombre alarmant de questions sur les étapes de développement normales." Son médecin lui a recommandé le programme Help Me Grow de l'Ohio, amorçant un processus qui conduirait au diagnostic de "retard du développement global" et aux thérapies hebdomadaires en ergothérapie, physique et orthophonique de Brenden. "Mon conseil est de ne pas avoir peur de poser des questions, même si vous vous sentez stupide", a déclaré Welbaum. "Les thérapeutes comprennent que vous pouvez être confus et inquiet."

Une fois la référence initiale effectuée, un coordinateur de service vous sera attribué pour vous aider à comprendre vos droits, à choisir des évaluateurs et à planifier des rendez-vous. Cela ne prend pas plus de 45 jours pour que vous ayez une réunion sur le plan de services familiaux individuels (IFSP), dans laquelle vous serez informé des résultats de l'évaluation et des services auxquels votre enfant aura droit.

  • Pour en savoir plus sur tout ce qui concerne les enfants et la parentalité, rendez-vous sur Shop Parents pour des ressources en lecture.

Bien que tout cela puisse vous paraître intimidant, ce n'est pas nécessairement le cas pour votre enfant. Les évaluations portent principalement sur des jeux et des activités, et vous aurez la possibilité de décider du lieu de votre choix - chez vous ou dans un centre préscolaire - et à quelle heure de la journée.

Si votre enfant a entre 3 et 5 ans, vous emprunterez un autre chemin d'accès aux services: votre système scolaire public local. Même si votre enfant n'est pas assez vieux pour la maternelle, les districts scolaires reprennent là où s'arrêtent les programmes d'intervention précoce parrainés par l'État. Vous aurez un service d'éducation spéciale préscolaire que vous pourrez contacter par l'intermédiaire du bureau d'éducation spéciale du district. Bien que les évaluations de l’IE mettent l’accent sur le développement dans le contexte des routines quotidiennes, une évaluation au niveau de l’école considère également votre enfant en tant qu’étudiant et devrait inclure une observation en classe, explique le Dr Sawyer Cohen.

  • Gardez une trace de la croissance et du développement de votre enfant avec le bulletin d’information As They Grow.

2. Qualification pour les services

Bien que chaque État puisse avoir des critères différents, un enfant doit généralement afficher un retard de 12 mois dans l’un des cinq domaines de développement ou un retard de 33% dans un domaine et un retard de 25% dans chacun des deux autres domaines afin de se qualifier. pour les services d'intervention précoce. D'autres États utilisent un système de notation normalisé et fourniront des services si votre enfant reçoit un score d'au moins 2,0 en dessous de la moyenne dans un domaine ou d'un score de 1,5 en dessous de la moyenne dans chacun des deux domaines.

Pour aider les thérapeutes à obtenir une image complète de votre enfant, informez-le de tout problème qui pourrait également l’affecter à la maison, tel qu’un divorce récent ou la maladie d’un membre de la famille, explique le Dr Sawyer Cohen. Indiquez également les antécédents familiaux pertinents. Le fait qu'un cousin soit autiste, par exemple, ou qu'un grand frère ou une soeur ait besoin de services d'intervention précoce augmente les risques pour votre enfant.

Tandis que le coût d'une intervention précoce et des services fournis par votre district scolaire sera couvert, si vous décidez de rechercher un traitement supplémentaire, vous associer avec le pédiatre approprié peut être d'une grande aide. Lorsque les filles jumelles de Tiffany Ellman ont été évaluées à l'âge de 2 ans et ont finalement décidé de faire partie du spectre de l'autisme, à Trevorton, en Pennsylvanie, la mère a trouvé un pédiatre de soutien qui lui donnait des références chaque fois qu'elle découvrait un nouveau spécialiste ou un nouveau traitement.

De plus, au niveau préscolaire, il peut y avoir des programmes pour ce groupe d’âge qui offrent aux enfants plusieurs thérapies. Donc, si votre enfant n'est pas éligible aux services d'orthophonie et que vous le souhaitez, il peut participer à un programme préscolaire qui prend en compte ses retards physiques ou professionnels tout en bénéficiant des services d'orthophonie.

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Prochaines étapes

3. Trouver un réseau de soutien

Pendant tout ce temps, vous serez tellement occupé à devenir un expert des problèmes de votre enfant que vous risquez de négliger vos propres besoins. Ne pas

  • Connectez-vous avec un représentant des parents qui a suivi le processus et qui peut être présent lors de toutes vos réunions avec l'équipe d'intervention. Certains programmes d'assurance-emploi ont même des parents volontaires qui ont accepté de le faire; dans d'autres programmes, vous devrez chercher vous-même un copain.
  • Si votre enfant a moins de 3 ans et suit le programme d’intervention précoce de l’État, vous pouvez demander des services d’aide parentale, tels que le conseil, une fois que votre enfant a obtenu un IFSP. Le Dr Sawyer Cohen dit que c'est un avantage peu connu, alors assurez-vous de poser des questions à ce sujet.
  • Trouvez une communauté en ligne ou créez-en une sur place via meetup.org pour les soucis de fin de soirée lorsque vous ne pouvez pas appeler votre copain habituel ni la mère de votre comité. Connectez-vous avec d'autres parents en publiant un message sur parents.com/special-needs-board.
  • Faites du réseautage et faites connaissance avec d'autres familles ayant des enfants dans le programme, en particulier celles dont les enfants sont légèrement plus âgés. Ces parents peuvent partager les histoires de réussite, ce qui contribue grandement à vous aider à rester motivé. "Ils n'ont peut-être pas toutes les réponses, mais ils ont été à votre place et peuvent offrir une épaule ou une oreille, voire même organiser une date de jeu", précise Mandi Welbaum.

Jalons cruciaux

De 0 à 6 mois: si votre bébé ne semble pas réagir au son, votre médecin devra tester son audition.

3 mois - 2 ans: un manque de contact visuel et d'interaction sociale (sourire, rire, babillage) pendant la petite enfance, ou une baisse de ces comportements chez les jeunes enfants, est une source de préoccupation. Selon les chercheurs, les nourrissons âgés de 6 mois et plus qui présentent un «retard de la tête» (difficulté à garder le contrôle de la tête lorsqu'ils sont tirés doucement d'une position couchée à une position assise) peuvent présenter un risque plus élevé d'autisme.

  • Regardez un exemple de latence.

6 - 12 mois: Vous devez vous attendre à des progrès spectaculaires dans le développement moteur - vous asseoir, scooter ou ramper, tirer. Tous les bébés ne marchent pas à 12 mois, mais ils devraient être de plus en plus mobiles.

9 mois - 2 ans: un enfant de 9 mois n'aura pas de mots, mais il devrait babiller et répondre à son nom et au vôtre. À un an, il n'a peut-être que quelques mots, mais il connaît d'autres moyens, tels que les gestes ou le pointage, pour vous faire comprendre ce qu'il veut.

Par 2: votre enfant devrait dire 200 à 300 mots et parler en phrases de deux ou trois mots. "Les retards dans le langage expressif répondent généralement extrêmement bien à une intervention", note le Dr Duby. Pour les parents préoccupés par leur enfant, Easter Seals propose un questionnaire approfondi de dépistage du développement sur le site www.easterseals.com/ASQ.

Liste de contrôle du développement

L'évaluation de votre enfant sera "multidisciplinaire", ce qui signifie qu'une équipe de testeurs possédant différents ensembles de compétences examinera ces cinq domaines du développement de votre enfant.

Physique (croissance, motricité globale et fine)
Cognitif (apprentissage et réflexion)
Communication (comprendre et utiliser des mots)
Social-émotionnel (en relation avec et interagissant avec les autres)
Adaptatif (habiletés telles que manger et s'habiller)

Faire un cas plus fort

Habituellement, le système fonctionne et la plupart des enfants ayant besoin de services en bénéficient, note Rachel Cortese, orthophoniste agréée du centre de formation et de développement de l'institut Child Mind, à New York. Toutefois, si vous estimez que votre enfant a besoin de services et que l'évaluation indique le contraire, vous avez le droit de contester cette décision lors d'une audience de médiation (également appelée audience impartiale).

Vous pouvez également faire appel à vos propres experts, dès le début ou au stade de la médiation. Les comités pour les besoins spéciaux prendront en compte les évaluations indépendantes dans le cadre de l'examen, note Mme Cortese, et un expert externe est souvent une bonne idée. Cela peut entraîner des coûts pour vous, mais pas toujours. Renseignez-vous auprès du service de santé de votre État, du médecin de votre enfant et de votre district scolaire pour connaître les autres services disponibles dans votre communauté. Et parlez-en à votre fournisseur d'assurance-maladie pour savoir ce qui est couvert.

Publié à l'origine dans le numéro d'avril 2014 de Parents magazine.

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