Le garçon qui ne pouvait pas se faire des amis

Faites la connaissance de Robert Vaughn, un adolescent de 9 ans atteint du syndrome d'Asperger, fasciné par les détails de l'astrophysique, mais ne pouvant converser simplement avec un autre enfant.

Par Lori Miller Kase du magazine Parents

Expliquer le comportement bizarre

Quand l'enseignante de jardin d'enfants de Robert Vaughn a demandé à ses élèves de nommer quelque chose de plus grand qu'une télévision, la jeune fille de 5 ans a répondu: "L'univers entier". Lorsqu'elle a demandé quelque chose de plus petit qu'une télévision, Robert a répondu: "Le noyau d'un atome de carbone." Ce ne sont pas les réponses que vous attendez d'un enfant de la maternelle, mais comme le souligne la mère de Robert, Laurajean, rien dans le développement de son fils n'a été typique.

"Intellectuellement, Robert est bien au-delà de ses pairs", a déclaré la mère de Wallingford, dans le Connecticut, à propos de son fils âgé de 9 ans maintenant. "Mais il ne peut pas faire beaucoup de choses qu'ils peuvent faire, et c'est frustrant pour lui." Il n'a jamais eu de rendez-vous, il apprend simplement à engager une conversation avec d'autres enfants et il a même du mal à regarder quelqu'un dans les yeux.

Laurajean appelle affectueusement son fils comme "le petit professeur". Rousse énergique aux lunettes rondes qu'il pousse périodiquement à l'arête du nez avec un doigt, Robert parle très rapidement. Il tente de rassembler autant d'informations que possible sur les vaisseaux spatiaux et les galaxies, ses obsessions actuelles. "Je préfère parler aux adultes plus qu'aux enfants", déclare Robert, d'un ton neutre. "J'aime monologue, et les enfants n'écoutent pas aussi longtemps que les adultes."

Robert est atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement nouvellement reconnu lié à l'autisme. La plupart des gens - y compris de nombreux médecins, psychologues et éducateurs - en savent très peu, voire pas du tout. Contrairement à la plupart des enfants autistes, les enfants Asperger ont souvent un vocabulaire avancé qui leur donne l'air plus doué que handicapé. Mais socialement, ils ne possèdent même pas les compétences les plus fondamentales.

La maladie a été reconnue pour la première fois en 1944 par le pédiatre viennois Hans Asperger, mais son travail n'a pas été introduit dans le monde anglophone avant les années 1980. Bien que le syndrome d'Asperger soit encore relativement rare, le nombre de cas diagnostiqués est en augmentation depuis 1994, date à laquelle il a été inclus pour la première fois dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (la bible de la profession psychiatrique). Des études suggèrent qu'entre 1 500 et 1 000 personnes souffrent d'Asperger et qu'environ huit personnes sur neuf chez qui on a diagnostiqué le trouble sont des garçons.

Certains défenseurs pensent qu'un facteur environnemental pourrait contribuer à l'augmentation constante, mais la plupart des experts affirment que les enfants Asperger n'ont tout simplement pas été diagnostiqués - ou ont été mal diagnostiqués - avant que le trouble ne devienne officiel. "Ces enfants ont toujours été ici, mais personne ne savait quoi en faire", déclare le psychologue australien Tony Attwood, Ph.D., auteur de Syndrome d'Asperger: Guide pour les parents et les professionnels (Taylor & Francis) et l'un des principaux experts mondiaux sur le désordre.

Bien que de nombreux médecins pensaient autrefois que l'Asperger était dû à une mauvaise éducation parentale, les scientifiques savent maintenant qu'il est causé par des déficits ou des retards dans le développement de la partie du cerveau normalement impliquée dans le raisonnement social. "La plupart des gens savent comment se faire des amis, comment lire un visage ou comment réagir aux sentiments de quelqu'un sans même y penser", explique le Dr Attwood. "Mais les enfants Asperger ne le font pas."

En fait, des chercheurs de la faculté de médecine de l'Université de Yale, à New Haven, dans le Connecticut, ont détecté une différence entre les examens par IRM des cerveaux de personnes atteintes du syndrome d'Asperger et ceux d'un cerveau typique. Lorsque la plupart des gens regardent un visage humain, une zone différente du cerveau est activée par rapport à un objet. Mais les Asperger perçoivent les visages comme des objets inanimés.

Cela aide probablement à expliquer pourquoi les enfants Asperger manquent d'empathie; ils ne réalisent pas que d'autres personnes peuvent avoir des pensées et des intérêts différents des leurs. Ils vont interrompre une conversation et commencer à raconter des faits sur leurs intérêts en matière d'animal de compagnie - ce qui pourrait être quelque chose d'aussi mystérieux que l'histoire médiévale, les friteuses ou les ventilateurs de plafond - même si cela n'a rien à voir avec ce que les autres enfants parlent sur.

Sans surprise, les chercheurs découvrent un composant génétique dans tous les troubles du spectre autistique. "Si vous avez un enfant autiste, votre chance d’en avoir un autre est de 1 sur 20", déclare Fred R. Volkmar, MD, Ph.D., professeur de pédopsychiatrie et de pédiatrie à Yale, qui étudie actuellement 900 familles Le syndrome d'asperger. "Bien que les données définitives ne soient pas encore disponibles, nous pensons que 30 à 40% des membres de la famille proche d'une personne atteinte de ce trouble présentent au moins certaines difficultés sociales, voire la totalité d'Asperger." Le frère de Robert Vaughn, Charles, âgé de 16 ans, est également atteint du syndrome d'Asperger, et son frère, âgé de 12 ans, David, est un autiste au fonctionnement remarquable.

Le diagnostic peut être difficile

et avoir du mal à écrire. Certains ont également du mal à traiter et à intégrer les informations sensorielles. Par exemple, ils peuvent avoir du mal à regarder et à écouter quelqu'un en même temps ou être trop sensibles à la sensation de certains tissus ou à l'odeur de certains aliments. Et comme tous les enfants autistes, les enfants Asperger ont des difficultés à faire la transition et sont réconfortés par la routine.

Comme le syndrome d'Asperger se manifeste de nombreuses façons, le diagnostic n'est pas toujours facile. L'obstacle majeur est que la maladie n'était pas bien connue lorsque la plupart des médecins qui exercent aujourd'hui vont à l'école de médecine, explique le Dr Volkmar. En outre, "ce sont des enfants très verbaux", dit-il. "Les gens supposent que les compétences verbales d'une personne sont représentatives de son niveau général de fonctionnement et pensent donc que ces enfants se conduisent mal intentionnellement."

Les enfants sont généralement diagnostiqués vers l'âge de 8 ou 9 ans, mais certains passent à travers les mailles du filet jusqu'à l'adolescence. L'un des problèmes liés à la disparition d'Asperger dès son plus jeune âge est que tous les enfants peuvent présenter certains signes distinctifs. "Le fait qu'un enfant de 3 ans ne participe pas à un jeu en groupe ou qu'un enfant de 4 ans est très intéressé par les voyages dans l'espace ne signifie pas qu'il a le syndrome d'Asperger", déclare Michael D. Powers, Psy.D. , directrice du centre pour les enfants ayant des besoins spéciaux, à Tolland, dans le Connecticut, et rédactrice en chef de Enfants atteints d'autisme: Guide des parents (Woodbine House). Ne vous inquiétez que si votre enfant présente plusieurs de ces caractéristiques.

Les Vaughn soupçonnaient Robert d'avoir un problème lorsque ses enseignants préscolaires leur dirent qu'il n'interagissait pas avec les autres enfants. Heureusement, étant donné que ses frères étaient déjà inscrits à l'étude du Dr Volkmar à Yale, Robert a été identifié à l'âge de 5 ans comme souffrant d'une forme de trouble autistique.

Cependant, dans la plupart des régions du pays, les experts du syndrome d'Asperger sont rares et les parents doivent se lancer dans leur propre odyssée pour découvrir ce qui ne va pas chez leur enfant. Il a fallu dix ans à Ellie Churchill, de Wynnewood, en Pennsylvanie, aujourd'hui âgée de 16 ans, pour être diagnostiquée avec précision. Ses parents, Kathy Haley et Rick Churchill, avaient été informés alternativement qu'Ellie avait ADD et avait besoin de Ritalin, qu'elle était déprimée et qu'elle devrait prendre du Prozac et qu'elle avait des tendances autistes. "Elle a été évaluée quatre ou cinq fois par le système scolaire", déclare Haley. "S'ils l'avaient laissé, nous ne saurions probablement jamais qu'elle est Asperger. Ils ne savaient même pas ce qu'était Asperger."

Un défi parental

La méconnaissance générale du syndrome d'Asperger est probablement la raison principale pour laquelle il est si difficile de donner un enfant à un enfant atteint de ce trouble. "Mes enfants ont été chassés de deux écoles maternelles parce qu'ils avaient beaucoup de crises de colère et que les enseignants ne pouvaient pas les gérer", explique Carol Wilkerson, d'Edwardsville, dans l'Illinois, qui a des jumeaux de 12 ans avec Asperger. "Le message que vous recevez des écoles, des grands-parents et des voisins est que vous êtes un mauvais parent."

Les parents se rendent aussi rapidement compte que les techniques de discipline habituelles ne fonctionnent pas avec les enfants d'Asperger. "Avant que mon fils ne soit diagnostiqué, je pensais vraiment que si je le regardais sévèrement et utilisais ce ton de voix de" mère ", il ferait ce que je disais", déclare Patricia Romanowski Bashe, co-auteur de Le Guide OASIS sur le syndrome d'Asperger (Couronne). "Mais en fait, il n'a entendu aucune différence dans mon ton de voix et mon regard menaçant ne signifiait absolument rien pour lui."

Le comportement obsessionnel est une autre chose difficile à gérer pour les parents. Parce que ces enfants ne comprennent pas les signaux sociaux qui dictent la manière dont les gens interagissent, le monde leur semble chaotique, explique le Dr Attwood. Le catalogage d'informations sur leurs intérêts spécifiques est un moyen pour eux de mettre de l'ordre dans le chaos et de faire face au stress.

Les obsessions de Robert ont évolué au fil des ans. "Quand il avait 4 ans, il adorait le mètre-ruban", se souvient sa mère. "Il aimait les sortir et les laisser revenir ensuite." Au fil des ans, il a commencé à collecter du fil, des rubans et des tiges de métal, qu’il a ajoutés à une immense sculpture. Ces dernières années, il est également devenu fasciné par Star Wars, les vaisseaux spatiaux et les navires de croisière. Ses parents ont les mains - et leur salon - pleins parce que les frères aînés de Robert ont leurs propres activités obsessionnelles. "Vous faites juste ce que vous devez faire pour maintenir la paix", dit Laurajean.

Apprendre des compétences sociales

Certains enfants Asperger traversent les premières années d'école en raison de leurs compétences verbales avancées. Mais à peu près au moment où ils arrivent en troisième année, d'autres enfants commencent à remarquer qu'ils sont différents et les ciblent souvent pour les taquineries. Parce que les enfants Asperger ne comprennent pas toujours la signification implicite derrière les mots des enseignants (ils prennent tout très littéralement), ils peuvent aussi être qualifiés de provocants. Un psychologue scolaire se souvient d'un incident dans lequel une enseignante avait ordonné à sa classe de s'asseoir: la plupart des élèves savaient qu'il fallait d'abord retourner à leur bureau, mais l'enfant Asperger est tombé par terre juste à côté de lui.

Malgré leurs déficits neurologiques, les enfants Asperger peuvent apprendre les nuances sociales que les autres apprennent de manière intuitive. "Ils ont besoin que les compétences sociales occupent une place importante dans leur programme scolaire", a déclaré Jeanne Angus, directrice de LearningSpring Academy, à New York, l'une des rares écoles créées pour les enfants Asperger. Les salles de classe ont des images d'expressions faciales sur les murs, qui sont étiquetées avec les émotions qu'elles représentent, et les enseignants utilisent des miroirs pour rendre les élèves plus conscients de leurs propres expressions.

Cependant, il n'y a qu'une poignée de ces écoles spécialisées, et la plupart des enfants Asperger sont trop performants pour s'intégrer dans les programmes spécialisés spécialisés. Robert fréquente une école primaire publique et, grâce au plaidoyer de sa mère, collabore avec divers spécialistes pour l'aider à fonctionner dans cet environnement général. Lentement, au fur et à mesure que la conscience du désordre grandit, les parents demandent aux écoles de fournir des services appropriés à leurs enfants, et les experts forment les éducateurs à la meilleure façon de gérer les enfants atteints de cette maladie.

Un avenir meilleur

Considérant que les jeunes Asperger d'aujourd'hui sont la première génération d'enfants diagnostiqués et traités dès leur plus jeune âge, les médecins sont optimistes. Après tout, des adultes Asperger ont eu une carrière réussie, souvent dans des domaines liés à l'informatique ou à la science. "Je sens que nous avons un pied dans le noir et un autre à la lumière", a déclaré Laurajean. "Lorsque nous avons reçu le diagnostic de notre fils aîné il y a dix ans, ils nous ont souhaité bonne chance, mais ils ne savaient pas où nous envoyer. Avec Robert, nous avons pu intervenir plus tôt et il va beaucoup mieux socialement." Comme les autres parents des enfants d'Asperger, Laurajean ne peut qu'espérer qu'elle et les écoles donnent à ses enfants les outils, la confiance et le soutien dont ils auront besoin pour faire face à un avenir dans un monde qu'ils ont du mal à comprendre.

Droits d'auteur © 2001 Lori Miller Kase. Réimprimé avec la permission du numéro d'octobre 2001 de Parents Magazine.

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